Manuel Laureano-Vega M.S., M.D. 
Con la aproximación de la fecha de implementación del nuevo plan de servicios de salud que ofrece “The Patient Protection and Affordable Care Act” es importante entender que esta nueva ley le ofrece a la persona con SIDA una esperanza de servicios permanentes y estables. Esta reforma es la mayor remodelación del sistema de cuidado de salud en los estados unidos desde la implementación del Medicare y Medicaid en el 1965. Las personas con VIH y SIDA deben estar atentas y alertas que esta ley se implemente de una manera que asegure el buen cuidado de personas con la inmunodeficiencia adquirida, SIDA.
Esta nueva ley asegurará que personas con VIH puedan tener seguro de salud privado, a precio módico, y sin ser discriminados por tener una condición prexistente. El rol del programa Ryan White será modificado ya que no será ya necesario mantener los programas federales de cuidado medico de emergencia implementados hace 22 anos, siempre y cuando los nuevos modelos de cuidado incluyan todos los servicios necesarios para las personas viviendo con VIH.
La expansión del Medicaid: De las personas que han sido diagnosticadas con el VIH, casi el 60% no tienen cuidado medico de una manera uniforme y constante. El 40% de estas personas no tienen seguro de salud, y dependen del servicio medico publico para su cuidado, si lo procuran. En muchos estados de la nación Estadounidense, es requisito que el individuo con VIH este incapacitado con el Síndrome de Inmunodeficiencia antes de ser elegible para a acceso al Medicaid. Además hay un requisito económico de pobreza. Esta es una barrera en el acceso de servicios de salud y farmacia. Con la nueva ley de salud, “The Patient Protection and Affordable Care Act” esta gran barrera es levantada, dando acceso a servicios médicos a las persona que ahora no pueden tener seguro medico privado y gubernamental.
La reforma del Medicare Parte D: Acceso sin interrupción a medicamentos es fundamental para las personas contagiadas con el virus de la inmunodeficiencia humana. Estos medicamentos antiretrovirales (HAART) paran la producción de nuevos virus y ayudan a que el cuerpo reconstituye el sistema inmunológico. Hoy en día con la ley que instituyo el Medicare parte D (Beneficio de Farmacia) existe una deficiencia en el pago de medicamentos que se conoce como el “Doughnut Hole”. En muchos casos donde el estado no ha creado un mecanismo para pagar por esta deficiencia el paciente tiene que pagar varios miles de dólares para cubrir el déficit financiero en la ley que implemento el Presidente G. W. Bush. Con la nueva ley “The Patient Protection and Affordable Care Act” se toman medidas para que se use el Federal para el programa de ADAPT para cubrir los déficit financiero en la ley que instituyo el Medicare Parte D. También con la nueva ley, pacientes que cualifican para Medicare recibirán un descuento de 50% en todas las prescripciones usadas para tratar la inmunodeficiencia. También esta provisto en la nueva ley que el “Doughnut Hole” sea eliminado para el ano 2020.
Acceso al Seguro Medico Privado y La eliminación de las Practicas Discriminatorias por Seguros de Salud: Las personas viviendo con VIH en los Estados Unidos podrán comprar seguro privado con mas facilidad, sin temor a ser discriminado. Toda persona que gane hasta 400% sobre el criterio que determina el nivel de pobreza (aproximadamente $ 43,000.00 U.S.) tendrá un subsidio para hacer la compra del seguro de salud mas accesible. Comenzando en el 2014 los planes o seguros de salud estarán prohibidos de excluir adultos con enfermedades pre-existentes, ni tendrán que pagar mas dinero por su seguro de salud. Los Planes o Seguros de Salud no podrán tener limites en las cantidades por a pagar durante la vida del individuo con SIDA. Tampoco podrán cancelarle la cobertura a una persona que se enferme, a menos que esta haga fraude.
Manuel Laureano-Vega M.S., M.D.
I remember when the service networks for AIDS Care were getting started in 1985. It was a different time and the epidemic presented differently than it does today. In those days people were already, sick with AIDS when they found out about their HIV infection. Many died during that first acute opportunistic infection episode, and some did not. People died within two years of that first acute illness that sent them to the hospital. The urgency then, was to create service networks for the people that were to acquire HIV infection as projected by the CDC. I remember the projections that millions of people would be infected by the year 2000, in the United States. There was so many parts of the AIDS Care network to create and so little time to put it all in place.
There was a lot of devastation then. People and communities were affected by the hundreds of thousands dead. Lives cut short and harmed due to death and survival of repeated acute illness episodes. The psychological effects of the epidemic have been great. Outbreaks of fear, despair, depression and anxiety have been the norm. Let me not leave out the many suicides that have occurred. AIDS dementia is the silent manifestation that is creeping up on us all. Is the system ready to take care of these mentally incapacitated patients? I do not think so.
When people are disabled and incapacitated, they need access to more diverse service networks, not less. Freedom of Choice is fundamental to maintain HIV positive people in treatment. I understand that due to the infiltration of organized crime into the Medicare and Medicaid health care networks in the United States the government has lost billions of dollars. That is not the patients fault, at least not the vast majority. Who gives these unscrupulous providers their provider numbers? The government system does. Do not get me wrong, patients that willingly participate in the Medicaid and Medicare Fraud should lose their medical benefits, but limiting access to services, service provision models and reducing medical care budgets is not the right way to curtail the loss of billions of dollars to Medicare and Medicaid Fraud. Catch the crooks, screen the providers more effectively, monitor closely and you will save some of our tax dollars that are stolen from the system.
Estar Preparado para el Huracán cuando se tiene VIH/SIDA
Por Manuel Laureano-Vega M.S., M.D.
Que es un Huracán?
Un huracán es una tormenta grande o ciclón tropical. Los ciclones tropicales sostienen vientos en forma circular y se forman usualmente sobre aguas del mar tropical. Los ciclones tropicales se clasifican de la siguiente manera:
- Depresión Tropical: Esta es un grupo organizado de nubes y tormentas con una circulación definida y vientos sostenidos de hasta 38 millas por hora.
- Tormenta Tropical: Esta es un grupo organizado de tormentas con una circulación definida y vientos sostenidos de 39-73 millas por hora.
- Huracán: El huracán es un sistema de tormentas tropicales intensas con un ojo bien formado de circulación interna y vientos sostenidos de 74 millas por hora o más.
Huracanes son divididos entre cinco categorías usando una escala llamada la escala de Saffir-Simpson. La categoría más fuerte del huracán el grado 5. El huracán Andrew que azoto a Miami fue de categoría 4.
Porque debo prepararme cuando viene un huracán?
- Los huracanes pueden ser perjudiciales e pueden impactar negativamente la vida.
- El estar preparado antes que llegue un ciclón, puede reducir los problemas que usted experimentara después que pase.
Como puede el huracán afectar mi condición?
- Durante la tormenta se puede ir la electricidad de su casa. Son refrigerados sus medicamentos?
- Si usted vive en una zona de evacuación obligatoria tendrá que abandonar su casa? Sabe su compañía de manejo de caso donde usted estará?
- Como se transportara usted desde su casa al nuevo albergue si es evacuado?
- Necesitara usted servicios médicos en su nuevo albergue?
Muchos servicios y negocios permanecerán cerrados después de un ciclón.
- Esta usted dependiente de servicios de comida (cantina) o cuidados médicos en su hogar?
- Como ganara acceso a estos servicios?
- Como sabrá usted si han sido afectados los proveedores de servicio PAC WAIVER?
Riesgos envueltos en un huracán.
- Vientos de alta velocidad pueden dañar su casa.
- La marejada del ciclón puede causar que los niveles normales de la Bahía de Biscayne suban varios pies y cause inundaciones poniendo su vida en peligro.
- Las aguas del Ciclón pueden causar que las calles y casas se inunden.
- Los vientos pueden tumbar líneas de tendido eléctrico de la FPL, y mover escombros y restos de propiedad y naturaleza hacia la calle haciéndolas inaccesibles a vehículos.
- Los vientos y altas aguas pueden poner sus vidas en peligro si no se toman precauciones.
Haga su planificación antes de que llegue el huracán!
Evacuación:
- Si esta viviendo en una zona que se inunda, cerca de las costas, o en una isleta parte de la barrera de isletas debes evacuar.
- Identifique con anticipación a dónde podría ir si le aconsejan que desaloje su vivienda. Elija varios lugares, la casa de un amigo en otra ciudad, un hotel o un refugio.
- Tenga a mano los números de teléfono de estos lugares así como un mapa de carreteras de su localidad. En el caso de que las carreteras principales estén cerradas o congestionadas, tendría que tomar rutas alternas o desconocidas.
- Escuche la emisora de meteorología de NOAA o las emisoras o canales de televisión locales por si emiten la instrucción de desalojar las viviendas.
- Si le aconsejan desalojar su vivienda, ¡hágalo inmediatamente!
Divulgar su estatus:
Hay albergues especiales para personas que necesitan de ayuda médica especializada. Nosotros podemos hacer los arreglos especiales para que usted tenga acceso a estos servicios, nos tiene que llamar con una semana de anticipación. Usted también puede hacer las llamadas pertinentes para que el condado de Miami-Dade le busque y coloque en un albergue especial (marque el 311). Al llegar al albergue si desea puede divulgar su estatus al supervisor del lugar, ellos deben de mantener su estatus en confidencia.
Suministros en caso de desastre:
- Botiquín de primeros auxilios y medicamentos esenciales.
- Comida enlatada y un abrelatas.
- Por lo menos tres galones de agua por cada persona.
- Ropa protectora, impermeables, y ropa de cama o sacos de dormir.
- Radio de pilas, linterna y pilas de repuesto.(baterías)
- Artículos especiales para bebés, ancianos, o familiares discapacitados.
- Instrucciones escritas sobre cómo desconectar la electricidad, el gas, y el agua y estar preparado para desconectarlos si las autoridades le aconsejan hacerlo. (Recuerde, necesitará que un especialista conecte de nuevo el servicio de gas natural.
Medicamentos:
- Deben tener cuatro (4) semanas de medicamentos y copias escritas de todas sus prescripciones.
- Llame a la oficina de su medico para obtener prescripciones si le han dicho en la farmacia que no tienen prescripciones vigentes.
- Si tiene que tomarse los medicamentos con comidas, asegúrese de tener estas a la mano en su equipo.
- Si sus medicamentos tienen que ser refrigerados llévese una heladera portátil.
El plan para sus mascotas:
En muchos de los albergues no permiten animales. Si se va con sus animales de su casa, tiene que hacer llamadas para ver en que albergue son permitidos sus mascotas. Tendrá que llevar suficiente comida y agua para su mascota. Si no puede llevarlos al albergue déjelos con una amistad u familiar.
El plan de comunicaciones:
- Manténgase en comunicación con un familiar, y con su institución de manejo de caso medico.
- Establezca un punto de contacto, ya que cuando las líneas de comunicación estén abiertas seguramente su manejador de caso le estará llamando para determinar si necesita de algún servicio medico en su hogar.
El plan para servicios importantes:
- Cuando ocurre un gran desastre, muchos de los servicios sociales a los que estamos acostumbrados no están funcionando. Es importante comunicarse con la institución que provee sus servicios esenciales para determinar como puede usted ganar acceso a los servicios durante y después de la tormenta.
- Servicio de estampillas de alimentos
- Servicio de Banco de comida
- Si usa servicios que le ayudan a preparar sus alimentos en el hogar, haga arreglos con un vecino o amistad que pueda ayudarle mientras se reestablece sus cuidado medico en el hogar.
Prepárese antes que llegue el huracán
Seguros:
Mantenga un Portafolio o Maletín con los papeles importantes como, documentos de inmigración, seguros de casa e automóvil, testamentos, e instrucciones especiales para momentos en los cuales usted no pueda verbalmente comunicarse con los que le están ayudando.
Minimice los peligros, prepárese contra vientos fuertes:
- Instale contraventanas o compre tablas de madera contrachapada precortadas, de media pulgada de grosor, en cada ventana de su vivienda.
- Instale soportes para la madera contrachapada.
- Para poder instalarla más rápidamente, taladre agujeros en la madera de antemano.
- Haga que los árboles resistan mejor el viento quitándoles las ramas enfermas o dañadas. Luego, quite estratégicamente algunas otras ramas para que el viento pueda soplar a través de ellas.
Conoce qué significan AMENAZA (ADVERTENCIA) y AVISO de huracán.
Amenaza u ADVERTENCIA:
Las condiciones de huracán son posibles en la zona especificada en la Amenaza u ADVERTENCIA, normalmente dentro de las próximas 36 horas.
AVISO:
Las condiciones de huracán se pronostican en la zona especificada en el AVISO, normalmente dentro de las próximas 24 horas.
Durante el periodo de Amenaza de Huracán (Hurricane Watch)
- Llame a sus contactos.
- Escuche la emisora de meteorología de NOAA en: el Internet. las emisoras de radio o canales de televisión locales por si emiten información de última hora sobre la tormenta.
- Comience con sus preparativos.
- Prepárese para traer al interior de su hogar:
- los muebles de jardín,
- decoraciones u ornamentos exteriores,
- contenedores de basura,
- plantas colgadas,
- o cualquier otra cosa que pueda ser arrastrada por el viento.
- Si las contraventanas (huracáneras) no han sido instaladas, utiliza madera contrachapada precortada como se explicó anteriormente.
- La cinta adhesiva no evita que se rompan los cristales, así que no se recomienda el uso de cinta adhesiva en las ventanas.
Durante el periodo de Aviso de Huracán (Hurricane Warning)
- Prepare su hogar.
- Localicé un albergue público por precaución.
- Preste atención a los consejos de las autoridades locales y trasládese a un lugar seguro.
- Termine con las actividades de preparación de ventanas.
- Tenga en cuenta que, el “ojo” calmado engaña; la tormenta no ha pasado. La peor parte de la tormenta tendrá lugar una vez que el ojo del huracán pase por encima y los vientos comienzan a soplar en dirección contraria. Los árboles, arbustos, edificios y otros objetos afectados por los primeros vientos pueden ser afectados o destrozados por los vientos en dirección contraria.
- Este atento por si hay tornados. Los tornados pueden ocurrir durante y después de haber pasado un huracán. Permanezca en el interior, en el centro de tu vivienda, dentro de un closet o de una sala de baño sin ventanas.
- Permanezca lejos de las quebradas o riachuelos. Si se encuentra con una carretera inundada, regrésese y tome otro camino. Si se ves atrapado en una carretera inundada y las aguas ascienden rápidamente a su alrededor, sal de tu auto y muévete a un terreno más alto.
- Si no le aconsejan que desaloje su vivienda, quédese adentro, lejos de las ventanas.
Durante la tormenta (huracán)
-
Este en un lugar seguro.
Después de la tormenta (huracán)….los primeros pasos
- Busque información
- Llame a sus contactos familiares o profesionales
- Continúe escuchando la emisora de meteorología de NOAA, el Internet, las emisoras de radio o canales de televisión locales por si emiten instrucciones.
- Si tuvo que desalojar su vivienda, regrese a su hogar cuando las autoridades locales le informen que es seguro hacerlo.
- Inspeccione su vivienda para ver si sufrió daños.
- Use linternas si está oscuro; evite el uso de velas.
Después del huracán…recuperación
- Cuídese!
- Evalué la condición de su casa.
- Averigüe la condición de sus proveedores de servicios de salud.
- Llame a su compañía de seguro.
- Llame a su institución de manejo de caso medico.
by Mary Phillips, HIV/AIDS Activist, Pres. JMH CAB
Confidentiality
What does this word mean? Well to me it means keep it between you and me; it means if you find out something about me, please don’t tell the world. In other words, keep it quiet please.
Why do I need confidentiality in my life? Well, with all the judgment the goes on out there; regarding my being an innocent victim or one of those who deserve what they got, I don’t have the energy to deal with all the hate and rejection that can come with an HIV diagnosis.
I cringe, every time I remember, the last time I walked into my Walgreen’s pharmacy and the pharmacist says out loud in front of everyone, “We don’t have your Norvir, your HIV thing!” Everyone stopped what they were doing and looked right at me. A lot of people have dropped taking their medicines, and stopped going to the drugstore primarily because of that kind of thing.
The stigmatization caused by the insensitive and uneducated comments of health care professionals and my “fears” is unbearable. These professionals should know better about how to handle HIV/AIDS issues with more tact.
People that do not understand and are uneducated about the AIDS virus can be very mean. It’s important that people respect your right to privacy. The issues of confidentiality are relevant even if you want to be open about your AIDS diagnosis.
I remember going into the
These are supposed to be professional people caring for us, and I don’t think these people are taught confidentiality, they think that confidentiality is hiding the charts so that no one can see, but it’s more than that. It also refers to “loose talking”, sometimes these nurses are in the hall way right in front of the patient’s room and the patients inside the room can hear them talking.
Why is it, that when you work a delicate job as nursing, you have to do those kind of things? During that same stay, I overheard as I passed by the nursing station, “Why didn’t they put her in the isolation room, she does not belong on the floor?” I really was floored by that comment; an isolation room is for people that have an easily transmitted infectious diseases. AIDS is not one of those, we breathing the same air and lying in a bed next to somebody is not a problem.
I was being stigmatized right there in the hospital, and it does not matter what color you are, people think that if you have HIV; your dirty, you got it, your this, and your that….because they don’t care how you got it, you have it, that’s all they want to know and that is all that matters. I think that if I was Hispanic or White they would have treated me the same way.
There are some basic things that are causative of these problems; the bad feelings that are carried over, the way people feel about IV drug users, homosexuals, and sex workers, fear of transmission issues, and lack of education. You would think that in an institution like a hospital there would be good ongoing education about HIV and AIDS, confidentiality and the laws in Florida, cultural competency and how to handle yourself with your patients, how to communicate with your clients, and patient relations.
Tarea Otravez
written by Manuel Laureano-Vega M.S., M.D.
Parece que fue ayer, estaba jovencito y lleno de energia,
Miraba las estadisticas del VIH/SIDA y yo no me reia.
Habia que trabajar y luchar la Guerra fria.
Que va!, esto es muy dificil era como decian,
las personas que laboraban a mi lado dia a dia.
La gente se muere, y se morian de melancholia,
padres, hijos y hemanos, todos victimas de la orgia.
No habian medicinas! Como las que hay hoy en dia,
Pero.. de que hablo?, si ayer me decia un Sidoso que me veia,
Ya no duro mucho mas con o sin la posologia.
La gente se muere, se mueren de melancholia,
Ya no tienen beneficios y se acaban los recurzos dia a dia.
A la Marcha, la Marcha que desafia
Los eventos que relato en esta monographia.
Parece que fue ayer, estaba jovencito y lleno de energia.
Responsabilidad Social de todos
Por Manuel Laureano-Vega M.S., M.D.
Hoy en la tarde estaba yo con mi hija natural y de crianza (su mejor amiga) buscando un dinerito para pagar unas cuentas. Las cuentas no eran mías, sino del abuelo de mi niña. Cuando llegamos al lugar donde llega el cheque del seguro social, el centro de correo estaba cerrado, entonces pasamos un “Starbucks” a tomarnos un café y comernos unas “cookies”. De pasada mis oídos captaron un hombre decirle a una mujer, “No mija, en esta época que vivimos un hombre tiene que protegerse y usar un condón, hay muchas enfermedades, y el sabia que no podía estar haciendo hijos en estos tiempos.”
Al momento, aunque me llamo la atención que se estuviese hablando de esto en una cafetería, me alegre porque son muchos años que llevo tratando de inculcarle al pueblo que hay que tomar responsabilidad social por la salud colectiva. Hace veinte anos cuando comencé con la tarea de la prevención del VIH la gente no hablaba de estos temas y todavía nos falta abrirnos mas para que la información que necesitamos entender la podamos procesar efectivamente para establecer cambio en normas sociales de comportamiento sexual.
¡Pero es que en veinte años, las cosas han cambiado mucho! Solamente hay que ver las diferencias sociales entre el abuelo de 75 años, el padre gay de 50 y la hija de 20. Si nos ponemos a pensar en esto un poco quizás nos daremos cuenta que las sociedades cambian y que según estas cambian también tenemos nosotros tenemos que cambiar. Muchas veces nos perdemos en el proceso del cambio social o cultural, y entramos al abismó de la transculturación.
Cuando las gentes están en una transformación social y/o física se confunden, pierden orientación, se asustan, y se nos hace difícil incorporarnos a un grupo u otro. Las preguntas se convierten en, “¿Soy Hispano o Latino, Soy Latino Americano o Norte Americano? En otras personas puede ser mas profunda la incógnita. Las preguntas pueden ser, “¿Soy heterosexual u homosexual, y/o soy mujer o hombre?” Durante estos momentos de definición uno desarrolla mucho estrés, y como todos sabemos el estrés nos mata. A veces esta mezcla de confusión y estrés que es muy común en nuestra sociedad trae como consecuencia la falta de acción o estancamiento que es mortal para el desarrollo de una vida feliz y sana.
Cuando uno tiene problemas o incertidumbres en la vida hay que establecer un movimiento dinámico que confronte nuestro problema o agravante en una forma constructiva para el individuo y la sociedad. Las soluciones tienen que ser llevadas con disciplina, con constancia, solo así podremos salir adelante como grupo social y ser parte del mosaico de la humanidad.
En estas épocas que vivimos hay muchas cosas que nos amenazan. Algunas de estas amenazas sociales son: el hambre, poder pagar las cuentas, falta de trabajo, el odio, la discriminación, la intolerancia social, las drogas, y las adicciones de todo tipo. Como si esto fuera poco, tenemos amenazas ambientales como: las enfermedades sexualmente transmitidas (SIDA), la influenza aviana, las tormentas, y los terremotos para mencionar algunos. Estas amenazas hay que confrontarlas de frente y con responsabilidad social.
Los hombres y mujeres LGBT somos una comunidad social. Somos parte de la sociedad mayor y como elemento integral de esta tenemos que hacer nuestra gestión. ¿Que y como podemos hacerla? Bueno, primero que todo no podemos estar confundidos y estancados. Tenemos que saber que y quienes somos.
Hay que determinar cuales amenazas queremos y podemos vencer rápidamente y hay que establecer la acción.
Todo cambio es difícil, hasta ponerse un condón o no compartir agujas al inyectarse. En el caso de nuestra comunidad LGBT hispana tenemos que unirnos en acción, incrementar nuestro poder político y social. Apoyen a nuestras instituciones latinas gay y lésbicas. Participen en seminarios educativos y adiestramientos políticos y sociales para fortalecer nuestra comunidad.
Seamos activos en establecer comportamientos que aseguren nuestro bienestar según esta época tan turbulenta se desarrolla. El cambio de norma social es bueno cuando apoya el desenvolvimiento de la salud, la estabilidad social, económica, y la felicidad del individuo y nuestra comunidad LGBT Hispana.
Preguntas o comentarios son bien recibidos.
by Mary Phillips, HIV/AIDS Activist, Pres. JMH CAB
Stigma
I want to direct your attention to the topic of Stigma. You know, when this epidemic got started, there were four groups of people that were labeled into high risk groups, and anyone who was part of these four groups was immediately and forever associated with the phrase, “they have HIV/AIDS”!
Those groups were the Homosexuals, the Hemophiliacs, the Haitians, and the Heroin Users. People used to call these groups, the four H club…..how IRONIC! Ever since these groups were pointed out by the government, people belonging to these groups, faced having to deal with many of society’s culturally embedded bad feelings towards them and evil stereotypes. Never you mind that, they had to deal with the fear of death from AIDS, and everything that this process entailed.
Some people dealt with AIDS issues from a point of view of compassion for the sick and this was the real deep source of their feelings. Others viewed the epidemic from the point of view of Christian works of Mercy…feed the hungry, clothe the naked, visit the prisoner, bury the dead, help those in need, visit the sick, give drink to the thirsty, and welcome the stranger.
Yet some other intolerant people were conflicted, and felt both the love and the hate. Those people looked at the high risk groups, and they broke them up into love and hate groups and thus the HIV STIGMA was birthed. It is easy to hate homosexuals and heroin users, especially if you come from a culture that supports hate towards gays and drug users because they are undesirables. Even the Haitians were caught up in the hate side, some bigoted people would say, “Let them die, they’re only black Haitians, promiscuous Gays and criminal Drug users, they deserve what they’ve got.
These backward thinking, discriminatory and bigoted thoughts still prevail. In some minds, the story becomes, “oh they deserve what they have because they are being punished by God”. These ideas go so far, that individuals started to sort out people with AIDS into the ones that deserve it and the innocent victims.
Yeah this started happening when society did not know how to handle the babies with HIV, born of infected mothers that got their infection through sex or needles. The babies could not be shunned and/or ostracized, they became no-fault victims, and all others were sinners. The hemophiliacs also fell into this innocent victim category since they got their infection from contaminated blood products; many thought it was no fault of theirs.
Well as long as people hate Blacks, Homosexuals and Drug users the HIV/AIDS stigma will be alive and well. People with AIDS will still be afraid of what people may really be thinking and feeling towards them and fear will prevail.
Please, the only way we will be able to overcome this is by talking about it, then people don’t understand why the confidentiality laws are so important to people with AIDS. I don’t want to be hated or discriminated because I got HIV and have AIDS.
by Mr. Charles Leclair, HIV/AIDS Activist
There is really no unity in the HIV & AIDS community; that has been the case for many, many years. This is one of the situations in this county that disturbs me the most. There are currently (2007) approximately 33,000 people with AIDS in Miami Dade County and we are #1 in the whole United States and #1 in the state of Florida. I don’t know what’s wrong with this community but they are not getting the whole total picture. When I was the Chairman of the Miami Dade HIV/AIDS Partnership, I always had a major agenda item for this community and that was to unify this community, and getting everybody on the same page, the Gays, the Straights, the Blacks, The Hispanics, the Whites, the Haitians, the Service Providers, etcetera…united across the board. One of the biggest problems I have seen with the partnership process is nested in the Providers of Service group.
Lets take a look at the Planning Council (the Miami-Dade AIDS Partnership), it’s a great planning tool but it is supposed to be consumer driven, used by the community of consumers making sure that services are implemented in such a way that it is to the benefit of people with AIDS and HIV in Miami Dade county. In my opinion, the bottom line reality of the Planning Council of Miami Dade county is that it is provider driven and is controlled by providers. Out of a 40 member board, there are 13 consumer seats (not all of which are filled), and if something comes up to the benefit of the consumers the consumers always get outvoted. Most of the items passed at planning meetings are passed to the benefit of the provider groups.
If we get more consumers aware of what is happening in this county regarding the planning for their care, get them all on one page, I strongly believe that we will be able to make a difference in the quality of our HIV/AIDS care model, implementing a holistic comprehensive continuum of care that addresses both Medical, as well as, Social Supportive services that cover all the needs of the community with AIDS. All it takes is one consumer, one educated consumer to spread the word, because people in this community don’t understand how bad the situation can get for people with HIV/AIDS. Unless people start coming around the table and start advocating for themselves as part of a larger group, the situation for people with AIDS in Miami Dade can get very bad. Community Activist like myself and other AIDS Activist are not going to be around for long. I for example, have been living with this disease for 15 years, and I may not live much longer.
Over the last two years comprehensive support services for people with AIDS have been going down hill, and since there really is not much consumer input to the planning process, the service system becomes Medicalized. The thing that consumers of AIDS services don’t know is how strong their voices are during the planning process, and how their opinions voiced as a group can create change. These partnership meetings are planning meetings designed to plan for the delivery of medical and support services for people with AIDS. While I was active on the planning body there was always active recruitment of people with AIDS so they could get to the table and advocate for our population rather than being the representatives or the tokens for the provider groups like the primary health care centers, Jackson memorial hospital, and other institutions that get their money from the Ryan white care act titles I, II, III, IV sections a and b. (Do I smell conflict of interest?) The participation of people with HIV and AIDS on the partnership has decreased over the last years making the process skewed and driven in the interest of the providers.
I think and expressed while I was chair of the partnership that the time slots where the meetings take place are not benefiting consumer participation. The time slots benefit provider participation. I have addressed this issue many times and nothing has been done to change the meeting times. In other planning areas of the State, where there is large consumer participation in their meeting, the meeting times are from 5-7 PM. The way the meetings are structured now, between 10 am and 12 pm, the clients can’t get to the meetings. We have to remember that during these times people with AIDS and HIV infection are working, or going to doctor appointments or diagnostic visits. So the meeting times have to change to evenings so their can be an increase in consumer participation for the good of the HIV community. Without this community participation many are going to perish. The silence is going to kill them.
The bottom line is that everyone needs to join the advocacy groups and self advocate at these planning meetings. Gain the knowledge of how to impact the system of care and execute actions in common. I cant do it alone, I want to get a challenge out there, get yourself educated, get yourself tested, get yourself involved, because if your sitting home all day watching television, expecting people like myself to speak for you, those days are over, you have to be in one of the advocacy groups and self advocate. The care situation is going to get real rough in this community if the consumers don’t get involved. I see it; the hand writing is on the wall. Every year, the federal government cuts our budget forces the system to get a more medical orientation, and this virus continues to spread, more people are infected and therefore the size of the population of people with AIDS is increasing.
We are launching this blog to create a venue by which the League can express its views about the conditions faced by people with AIDS in Miami-Dade County. Besides pointing out delicate subjects and our suggestions this blog will allow commentary from our visitors, and clients’ on the subjects covered. We will also use this venue to spread the word on information received by the League about advances in science and medicine.
This site and it’s services, including the information above, are for informational purposes only and are not a substitute for professional medical or health advice, examination, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your physician or other qualified health professional before starting any new treatment, making any changes to existing treatment, or altering in any way your current exercise or diet regimen.
Do not delay seeking or disregard medical advice, based on information on this site. Medical information changes rapidly and while the League Against AIDS, Inc. and its content providers make efforts to update the content on the site, some information may be out of date.